Ley de Cuidados Paliativos


Sobre la aprobación de la Ley de Cuidados Paliativos

,Julio 2022

Las personas mayores tienen algo para decir

 

Posicionamiento ético-político de ADISAC con perspectiva de envejecimiento
En la madrugada del miércoles 6 de Julio se aprobó un proyecto de Ley de Cuidados paliativos en la Cámara de Diputados de la Nación, el que previamente había sido trabajado por los legisladores de la Cámara de Senadores durante el año pasado.
Como integrantes del Colectivo Gerontológico de ADISAC conformado por personas de distintas edades y procedencias, unidos con la intención de visibilizar y defender los DDHH de las Personas Mayores, nos parece por demás importante, emitir nuestra opinión sobre la legislación aludida y propiciar distintos intercambios sobre dicho tópico.

Una apretada síntesis de lo aprobado

La citada norma contempla el acceso a las terapias, farmacológicas y no farmacológicas disponibles, basadas en la evidencia científica y procura asegurar prestaciones integrales a los pacientes con patologías degenerativas y crónicas, así como el acompañamiento a sus familias, a fin de garantizar que las personas transiten las enfermedades más penosas de la mejor manera posible, según estimaron los especialistas en la materia.
La nueva ley desarrolla una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o que son limitantes para la vida.
Tiene varios ejes fundamentales, uno claramente es lo prestacional, ya que la especialidad es multidisciplinaria e involucra médicos, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas, kinesiólogos y todas las disciplinas del equipo de salud.
También contempla el acceso a las terapias, tanto farmacológicas como no farmacológicas disponibles, basadas en la evidencia científica para la atención paliativa.
Incluye el acompañamiento psicológico permanente del paciente y la familia Y otro punto fundamental de la ley es la promoción de la formación profesional en este campo, dado que con ello posibilita la generación de más equipos, con mejor capacitación en la materia y por elevación, que haya más instituciones trabajando en red.

Las personas mayores, el Covid y la muerte…

A nuestro entender, la siempre difícil tarea del morir, requiere de una mayor y mejor atención por parte de la sociedad en su conjunto, en distintas etapas, no solo en el período final de vida.
Nos interesa sobremanera, remarcar la falta de políticas con acciones integradas, en oportunidad de las muertes registradas entre integrantes del grupo etario de las personas mayores.
Desde hace tiempo venimos relevando serios obstáculos en la asunción de esta problemática humana, con desajustes notorios en todos los niveles en donde aparecen y se extienden sus efectos y consecuencias.
Por citar algunos de ellos podemos destacar la falta histórica de apoyo a personas con cuadros terminales y/o agonizantes, que se traslada a la no consideración de lo que están pasando, sus familiares y allegados.
También advertimos sobre la feroz fragmentación institucional entre las distintas dependencias e incluso departamentos o sectores de una misma institución abocadas al abordaje de esta contingencia.
La falta de formación de los equipos de trabajo, sean profesionales y no profesionales, así como la mala atención encarada desde instituciones de larga permanencia, cuando se producen decesos.
La visión sesgada de esta problemática humana también conlleva el objetivo de querer reducirla a un hecho médico. La falta de estándares de calidad y de protocolos consensuados en estos casos, así como la decisión sobre a falta de una compulsa periódica y sistemática sobre las opiniones de pacientes, familiares y allegados.
No se nos escapa, que estas dificultades no son exclusivas del campo que estamos intentando analizar, sino que se extienden a otros aspectos del envejecimiento, donde ha ganado terreno una visión tutelar que calumnia un libre ejercicio de los DDHH por parte de los y las mayores en nuestro país
Por otro lado, son múltiples los datos e informes que testimonian los daños infringidos y sumados, a los integrantes de este grupo, durante la Pandemia del Covid 19.
Sin riesgo a equivocarnos, pareciera que la muerte, pretendió ser negada o al menos subvaluada durante la Pandemia, imposibilitando los procesos de duelo.
La gran mayoría de los fallecidos formaba parte del segmento poblacional de las personas mayores.
Con los conocimientos de que hoy disponemos, de seguro que muchos de dichos decesos, hubieran podido ser  evitados

Aportes de la Gerontología para ampliar la discusión sobre esta Ley

Desconocemos si se consultó su articulado con las Asociaciones Gerontológicas y/o con la Defensoría del Pueblo de la Tercera Edad (como Órgano de Garantías)
La Gerontología, sobre todo en su vertiente Crítica y Social, está llamada a opinar sobre la Ley de Cuidados Paliativos recientemente sancionada. No solo porque trabaja con el sector que tuvo la mayor cantidad de muertos durante la Pandemia sino porque en lo cotidiano, confronta con situaciones en donde la muerte tiene mucho que ver.
Señalamos en primera instancia, que son notorios los beneficios que aporta la reciente legislación emanada del Congreso Nacional y particularmente la idea matriz de homogeneizar los planteos y con ello algunas de las acciones en esta materia.
Compartimos en términos generales los ejes señalados en la nueva norma. Luego, desde nuestro quehacer gerontológico queremos resaltar algunos aspectos que exigen otros debates y consiguientes aportes en este campo.
La Ley plantea disposiciones y dispositivos para abordar los cuidados paliativos y como tal aspira haber colectado las necesidades de un grupo de pacientes que requieren de los mismos.
El círculo virtuoso de toda política social (dentro de la que ubicamos el proceso saludenfermedad-atención-cuidados) comprende cinco pasos:
Consensos básicos sobre la delimitación de los problemas a abordar
Selección de las prioridades
Acuerdos valóricos y técnicos
Fortalecimientos organizacionales
Finalmente, ofertas programáticas y prestacionales
Nos permitimos opinar que, en el caso de esta Ley, podrían ponerse en discusión algunas o la totalidad de estas etapas.
La problematización de todos estos aspectos puede darse desde el marco conceptual del que se partió para llegar a la oferta prestacional sugerida, pero también fundamentalmente desde la profundización democrática de los debates y los alcances sobre el tema que implican la participación de los actores involucrados en estas temáticas.
Desde el punto de vista gerontológico las personas mayores en particular los que revisten como personas con cuadros de fragilidad o dependencia, trascurren problemas de naturaleza compleja con límites imprecisos entre los social y lo sanitario, y solo algunos de ellos son los que aspiran a ser cubiertos por los alcances de la ley aprobada.
Aquí cabe aclarar que hay una delimitación poco clara, sobre la población bajo este tipo de cuidados dado que la ley habla genéricamente de enfermedades crónicas o degenerativas o las personas que se encuentran en el final de su vida (cuando correspondería decir aquellas que no responden a tratamientos curativos).
Luego para todo el grupo de personas mayores que padece algún grado de problemas en el manejo cotidiano de su vida (que algunos estiman en un 20 % del grupo etario en su conjunto) corresponde establecer un programa de cuidados y dentro del mismo especificar aquellos que son de naturaleza paliativa.
Al respecto existen dos proyectos en consideración del Congreso Nacional uno de ellos auspiciado por El Ministerio de Género y Diversidad y consensuado por un Grupo Interministerial conformado ad-hoc.
Es decir que otro criterio podría incorporar a la nueva legislación en un marco más amplio e integral de cuidados que incluya todas las vertientes de los mismos habida cuenta que no pueden ser definidos desde una sola mirada o disciplina salvo que los cuidados paliativos quieran ser asimilados a una especialidad médica. Lo cual se ubica a contramano de todos los avances en la materia, a nivel internacional.
Por otro lado, a nuestro entender resulta de imperiosa necesidad poner en agenda la discusión de una Ley de Eutanasia en continuidad y articulación programática con una Ley Integral de cuidados que incluya la dimensión paliativa.
Una legislación de eutanasia orientada a personas en períodos que transcurran con adecuados niveles de deliberación y autonomía, las que, en el caso de padecer cuadros terminales y de agonía puedan contar con el derecho inalienable de disponer de su vida como de su muerte, con todos los reaseguros del caso.
La idea colaboraría con el afán de delimitar con mayor rigurosidad el campo problemático referido a los distintos grupos que requieren de cuidados, estableciendo normativas para un acceso equitativo, eficaz, eficiente y efectivo de las personas a los mismos Nos apuramos en aclarar que no compartimos la polémica de oponer o mejor dicho elegir
entre eutanasia o cuidados paliativos, más allá de los planteos fundamentalistas que obran en ambas posiciones. Estamos convencidos que dicha dilematización solo se pone al servicio de la evitación de aquellos problemas que asolan a las personas mayores, sus grupos de pertenencia, concepto aplicable también, para otros colectivos.
No nos asusta ponernos en otra vereda, que nos permita el derecho al disenso y sobre todo el ejercicio de coherencia de vida entre el pensar, el decir y el hacer.
La complejidad de la vida y de la muerte de los y las mayores demandas de una estrategia y de una perspectiva de envejecimiento que ponga en acto los DDHH de las personas mayores, tal y como viene ocurriendo en con la perspectiva de género.

Nuestro posicionamiento ético-político propone entender los cuidados desde la
convergencia de distintas miradas, disciplinas y saberes de múltiples actores sociales.
ADISAC

Colectivo Gerontológico
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