CAMPAÑA NACIONAL POR LA LEY DE FIBROSIS QUISTICA FQ


Mara es de Tierra del Fuego y tiene 10 años; con su mamá y su papá participan de la campaña para que se apruebe el PROYECTO DE LEY FQ – FIBROSIS QUÍSTICA

Conversamos con su papá José Aguirre

La fibrosis quística es una enfermedad genética que ataca el sistema respiratorio y digestivo de una persona, es una enfermedad que requiere medicamentos de altos costos, de tratamientos muy costosos y complejos. Nosotros queremos una ley para que se obligue a las obras sociales a cubrir el 100% del tratamiento.

Hoy quien padece esta patología para que las obras sociales le cubran el 100% del tratamiento tenés que tener Certificado de Discapacidad, pero la fibrosis quística es una enfermedad que provoca discapacidad visceral, todo está por dentro, y las obras sociales, si vos no tenés certificado te cubren el 70% o el 60%. En mi caso, que yo vengo de Tierra del Fuego, no te quieren cubrir derivaciones y otras cosas que son muy costosas

Es un proyecto de Ley que generaron padres y madres que vienen hace muchos años trabajando por este derecho, ellos sufrieron la pérdida de varios hijos y nosotros nos sumamos a este proyecto. Ahora también está un hombre, Luis Garay, recorriendo todo el país en bicicleta, para que se conozca esta situación y promover la aprobación de la Ley, para que la gente conozca nuestra problemática y pueda apoyar con su firma nuestro reclamo.

 

 

La fibrosis quística no es una enfermedad muy común, y el costo del tratamiento ronda los 500 mil pesos lo que es la cobertura médica en general, porque un paciente con fibrosis quística necesita los medicamentos, los nebulizadores, que son muy caros, los tratamientos, el kinesiólogo a domicilio, ya que quienes padecen esta enfermedad no les conviene ir a un hospital y exponerse a los virus o a enfermedades que pudieran adquirir.

Con inmensa alegría RELATOS PARA AHUYENTAR LAS NANAS viaja con Mara a Tierra del Fuego!!

 

 

 SUMATE A LA CAMPAÑA PARA QUE SE APRUEBE LA LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA

COMPARTIMOS LA PLANILLA DE FIRMAS

Y LA PETICIÓN EN LÍNEA

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Luis Garay en bicicleta por la LEY FQ

Cuando Luis Garay habla de Nadia y Mario, los dos hijos cuyas vidas le arrancó la fibrosis quística (FQ), batalla entre las palabras y el llanto. Quiere hablar, contar sus historias, describir cómo eran, cómo fue que lucharon contra esa enfermedad hereditaria que afecta el sistema respiratorio, pero hacerlo no es fácil. Mario junta fuerza, se toca la remera impresa con una foto de Mario durante sus últimos días en el hospital, y dice que “cueste lo que cueste” él va a juntar un millón de firmas para que en el Congreso de la Nación se trate una Ley Nacional de Fibrosis Quística.

 

 

Desde el 13 de mayo recorre distintas provincias del país recolectando firmas en apoyo, para llegar a Capital Federal el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística. “Existe una red de familiares y amigos de pacientes que me brinda todo su apoyo. El abuelo de una nena enferma que es amigo de Jorge Sampaoli le contó de la bicicleteada y el DT se entusiasmó y me donó la plata para poder comprar una buena bici, con todos los accesorios necesarios para mi viaje”, cuenta emocionado este cordobés oriundo de La Calera que sueña con una ley impulsada a puro pedaleo, que mejore la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, en su mayoría niños y adolescentes.

Cuando Nadia murió tenía apenas 1 año y dos meses. Fue la primera hija que Luis, hoy de 59 años, tuvo con su esposa de aquel entonces. “La bebé tenía mucha diarrea y eso nos llamó la atención. Al tiempito le hicieron el test del sudor, porque las personas con fibrosis transpiran con más sal, y nos informaron que padecía esta enfermedad de la cual mi ex señora y yo somos portadores”.

Una enfermedad que afecta a unos 3.800 nacidos por año

Tras el fallecimiento de Nadia, decidieron volver a intentarlo y así llegó Mario, quien a pesar de todas las predicciones de los médicos tras detectarle también la enfermedad, vivió 25 años. “Tuvo la vida de un chico normal, con las rutinas del tratamiento y las complicaciones de la fibrosis, que afecta principalmente a los pulmones, porque este gen defectuoso lleva al cuerpo a producir una especie de moco, que provoca infecciones y problemas digestivos. Él sabía que de lunes a viernes tenía que ser constante y disciplinado. Todos nuestros esfuerzos, horarios y ritmos estaban sujetos de algún modo su tratamiento. Cuando llegó a la adolescencia se puso un poco más rebelde, algo común en los chicos con FQ, y comenzaron las recaídas, donde terminaba en el hospital”, recuerda Luis.

Quienes deseen colaborar con la bicicleteada de Luis Garay pueden comunicarse al teléfono 351 385-8434

En la Argentina se calcula que la FQ afecta a uno de cada 3.800 nacidos vivos a nivel anual. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.

La fibrosis quística provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los órganos afectados. Es un tipo de enfermedad pulmonar crónica que genera infecciones, algunas de las cuales pueden ocasionar la muerte. Es producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Esta proteína interviene en el paso del ion cloro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco.

Una ley nacional, fundamental

La aprobación de una ley nacional es fundamental ya que quienes padecen esta enfermedad necesitan recibir un tratamiento continuo de por vida que resulta muy costoso. Y si bien existen distintos proyectos presentados que solicitan la cobertura integral en un 100% de los medicamentos, suplementos dietarios, kinesiología y terapias de rehabilitación, lo cierto es que actualmente quienes sufren de FQ deben batallar no solo con la enfermedad, sino además con la burocracia y los costos para acceder a una vida digna.

En los últimos años la medicación contra la FQ avanzó rápidamente, pero para conseguir las drogas, algunas de las cuales provienen de Estados Unidos, se debe contar con un Certificado de Discapacidad (CUD) que no siempre es otorgado.

Luis se entusiasma con su recorrido, que ya cuenta con el apoyo de una red de camioneros, quienes se ofrecieron a ayudarlo en los trayectos largos, como los que deben travesar en la Patagonia o en el norte del país, y que además lo encontrará pedaleando en pleno invierno.

Por un millón de firmas

Los muchachos se enteraron y se pusieron a disposición en el acto. Es todo muy emocionante por la ola de solidaridad que surgió por parte incluso de personas que no tienen parientes con fibrosis. Cuando falleció Mario le prometí no dejar de luchar, por él y por Nadia. Y por todos los pibes y pibas que con una ley podrían vivir mejor y más. Cada día que pasa nos enteramos de más y más casos, son muchos, aparecen de abajo de las piedras, en todas las provincias”, concluye Luis mientras se prepara para comenzar su viaje hacia una ley nacional de fibrosis quística.

Lo que nosotros buscamos es que se traten los proyectos para que salga la ley y nuestros hijos, hermanos y nietos puedan tener un tratamiento digno de la enfermedad. Una de las formas es juntar un millón de firmas. De existir una ley, los pacientes con fibrosis quística tendrán mayor accesibilidad a una cobertura médica pero también a cuestiones de educación. Hay muchos nenes que no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente”, sostiene.

Padres de pacientes con fibrosis quística impulsan campaña de firmas para la sanción de una ley

Con acompañamiento del Municipio de Río Grande, la agrupación de padres de niños con fibrosis quística inició una campaña de recolección de firmas para ser presentadas ante el Congreso Nacional como respaldo al proyecto de Ley de Fibrosis Quística (FQ), próximo a ingresar a estado parlamentario.

La titular de la cartera sanitaria municipal, Judit Di Giglio, recibió este lunes a un grupo de padres y colaboradoras voluntarias para evaluar la marcha de la campaña que finalizará este viernes 16.

“Estamos cerca de llegar a las 5.000 firmas y por eso intentaremos reunir esa cantidad en estos últimos días”, informó Miriam Liliana Piñeyro, mamá de un paciente con FQ, para agregar que “esa ley es fundamental para nosotros porque, por ejemplo, el tratamiento de nuestros hijos tiene un costo que puede llegar hasta los 500 mil pesos mensuales y algunos de los elementos que ayudan a sobrellevar mejor esta patología tienen precios de hasta 30 mil dólares”.

Por su parte, Mónica Becerra, quien acompaña en Buenos Aires desde la Delegación Municipal a pacientes derivados y se sumó de lleno a la campaña desde junio pasado expresó: “Gracias a tantas personas que nos están ayudando incluyendo al Municipio. Hemos recolectado alrededor de 4.500 firmas que sumarán al millón de firmas que se proyectan juntar a nivel nacional. Estuvimos en dependencias municipales, en la calle, en lugares público de Río Grande y Tolhuin donde hemos tenido un gran apoyo de nuestros vecinos”.

A su turno, la Dra. Di Giglio explicó que “en la ciudad tenemos seis pacientes con fibrosis quística y hay unos 8.000 en todo el país” y recordó que “la estadística nacional es de un niño con esta patología por cada 25 mil nacidos vivos”. “En ese sentido -prosiguió – hemos acompañado esta iniciativa y seguiremos haciéndolo”, completó la funcionaria.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo causando infección pulmonar crónica y déficit nutricional por insuficiencia pancreática. Si la ley se sanciona, estos pacientes podrán tener cobertura integral para tratamientos, medicamentos y profesionales.

Además de Di Giglio, Piñeyro y Becerra, participaron del encuentro la atleta Paola Agüero, Deisy y Emilce Alvarado.

 

 

 

Más de 5.000 firmas en apoyo a la Ley de Fibrosis Quística

En el Municipio de Rio Grande, voluntarios y familiares de pacientes con Fibrosis Quística fueron recibidos por la Secretaria de Salud, Dra. Judit Di Giglio, donde se contabilizó las planillas firmadas para el tratamiento de la Ley. El objetivo es que el Expediente 0866-D-2018 sea tratado en el Congreso. Por Emilse Alvarado (*).

En toda la Argentina, por iniciativa de la Agrupación “Tu Aire Mi Esperanza”, quienes forman un colectivo que representa a todos los familiares y pacientes con Fibrosis Quística de todo el país, se propusieron juntar un millón de firmas.  En este momento ha comenzado la recolección de planillas con las firmas para ser enviadas a la provincia de Buenos Aires, con la esperanza de que los Diputados traten el proyecto de Ley de Fibrosis Quística.

Los pacientes con fibrosis quística son personas con numerosas patologías que necesitan tener un tratamiento continuo de por vida completo, y gratuito. Como lo menciona el Expediente 0866-D-2018 se busca “Declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

La Fibrosis Quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor. La Fibrosis Quística provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.

Los pacientes con Fibrosis Quística padecen la enfermedad desde nacimiento, y lamentablemente su expectativa media de vida no supera los 40 años, siempre que la enfermedad esté controlada. Es por ello que pacientes y familiares se sumaron a juntar un millón de firmas para que el proyecto sea tratado en el Congreso, porque hasta el momento no existe una norma nacional que les brinde protección integral, homogénea y equitativa para los que padecen esta enfermedad.

Liliana Piñeiro, mamá de una nena con Fibrosis Quística, se mostró muy satisfecha con la recolección de firmas que comenzaron en junio y agradeció a cada persona que firmó ya que sus hijos necesitan que se apruebe la Ley. La calidad y expectativa de vida de sus seres queridos dependen de ello.

 

Lugares de consulta

 

 

Cecilia Fernández Lisso, IDEP Salud ATE Argentina
Producción Periodística Rubén Fernández