Mientras recorre el país en bicicleta para concientizar y promover la aprobación de la ley, Luis Garay celebra que hoy “después de 30 o 40 años de esta enfermedad en el país, hay 23 provincias unidas juntando firmas para que se apruebe este Proyecto de Ley de Fibrosis Quística.”
En enero de este año, Luis Garay decidió recorrer en bicicleta todo el país para ayudar a conseguir el millón de firmas que impulsen el tratamiento parlamentario de la Ley Nacional de Fibrosis Quística, un Proyecto de ley que hoy duerme en los cajones de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados presidida por Carmen Polledo. IDEP SALUD entrevistó a Luis Garay que, después de perder dos hijos por esta enfermedad se convirtió en un promotor social para que los niñxs que sufren fibrosis quística tengan una vida digna y reciban el tratamiento adecuado. La bicicleteada se realiza en el marco de la Campaña Nacional Tu Aire Mi Esperanza FQ que llevan adelante padres y madres de todo el país para que se apruebe la Ley Nacional de Fibrosis Quística.
Audios: Entrevista a Luis Garay
“Nos ha sorprendido este recorrido –describe Garay- porque cuando yo salí de Córdoba el 13 de mayo, teníamos una estadística de 1114 casos en todo el país. Es lo que tenían registrado los padres -porque como no está el Estado presente no hay un registro oficial de estos chicos-, pero ahora sabemos que sin contar CABA y el Gran Buenos Aires, hay 2750 casos diagnosticados de fibrosis quística en el todo país y hablando con especialistas de acá de Buenos Aires, ellos calculan que hay más de 3000. Y hay muchos chicos que no están diagnosticados porque es una enfermedad muy engañosa, por ahí los médicos la confunden con bronquitis o asma, y los niñxs que no son diagnosticados a tiempo, al año y medio o los dos años fallecen porque se desnutren y se les contaminan los pulmones con bacterias.”
Audios entrevista Luis Garay:
Después de sufrir la muerte de dos hijos que padecieron fibrosis quística, Luis Garay trabaja para mancomunar los esfuerzos de todos los que luchan día a día para brindar una vida digna a quienes padecen esta enfermedad que involucra a toda la familia: “Yo perdí dos hijos con esta enfermedad, así que a mí me pegó bastante duro, pero bueno, uno no baja los brazos porque los chicos que están hoy con fibrosis quística merecen tener una buena calidad de vida. Mis hijos nacieron allá por los ochenta, cuando era muy difícil saber qué era la fibrosis quística… Tenía una nena de un año y medio, en el 82/83, poquito tiempo vivió. Y al año siguiente, nació Mario y su pronóstico de vida era de tres años. Pero yo dije, no, no se va a ir y vivió hasta los 25 años, gracias a Dios. Esa etapa de la vida te deja mucho aprendizaje de esta enfermedad, porque tenés que hacerte neumonólogo, kinesiólogo, médico clínico, nutricionista, hay un montón de cosas que esta enfermedad te hace aprender. Y después que falleció mi hijo decidí formar una asociación en Córdoba, que tuvo un par de años de vida, pero después, lamentablemente, los padres que fueron perdiendo a los hijos, fueron abandonando. Más adelante se unió a un grupo nacional de Whatsapp donde hoy participan 23 provincias.
Audios entrevista a Luis Garay
Para Luis Garay la responsabilidad y el compromiso del Estado es fundamental para proteger los derechos de los niñxs que padecen fibrosis quística: “El Estado no le puede dar la espalda a estos chicos porque esta es una lucha del día a día, no es una lucha de una vez a la semana o una vez por mes, es una lucha de todos los días para garantizarles la vida. Los padres están muy comprometidos con sus hijos pero necesitan que el Estado también les dé una mano, porque el responsable de la salud es el Estado Nacional. Necesitamos de manera urgente esta ley, para que los chicos accedan a la medicación, a los tratamientos y a tener una vida digna. Yo siempre digo que son familias las que están involucradas en esta enfermedad: estos padres para llevar a los chiquitos a la escuela se tienen que levantar una hora antes para preparar el nebulizador y las ampollas, nebulizarlos y hacerles kinesiología.”
“Hoy en día a estos chiquitos con la pesquisa neonatal ya se les puede detectar la fibrosis quística –explica Garay-, pueden tener una muy buena calidad de vida si acceden a los tratamientos y a la medicación, cosa que no está pasando ahora lamentablemente. Porque los chicos que tienen obra social muchas veces tienen que recurrir a los amparos legales para poder acceder a la medicación. Y los chicos que están dentro de lo que se llama Incluir Salud, un plan que es un desastre como le hace faltar la medicación, no les entregan en tiempo y en forma… Todos esos chiquitos, en esta recorrida que he hecho por todo el país en estos tres meses, hay casos de chiquitos que ya lamentablemente están sentenciados a un final muy pronto porque están con oxígeno, con sus pulmones completamente dañados. Y el Estado es el responsable de esta situación, este estado nacional que nos sacó el Ministerio de Salud y de ahí para abajo fue un desastre la salud; modificaron la Ley de Discapacidad que ha perjudicado mucho a estos chicos porque les cuesta acceder al tratamiento -porque estos papás para acceder a la medicación tenían que tener el Certificado de Discapacidad- y al modificarse la ley, hay chicos a los que no les quieren dar los certificados. Esto les juega mucho en contra de la salud.
Desde que en enero de este año se enteraron que el Proyecto de ley duerme en los cajones de la Comisión de Salud que preside la diputada nacional Carmen Polledo, que no lo pasa a las comisiones para ser tratado, se decidieron por una de las opciones que brinda la Constitución Nacional: juntar un millón de firmas para que este Proyecto de Ley tome estado parlamentario. Al respecto Garay asegura que “No tendría que ser así, pero lamentablemente es una de las pocas alternativas que nos quedaba a los padres para que este proyecto tome estado parlamentario. Ahí fue que me decidí a salir a recorrer el país en bicicleta con la colaboración de todos los padres del país y, por otro lado, cuando se me ocurrió salir a recorrer el país lo conversé con un abuelo de Casilda, que tiene su nieto con fibrosis quística y él se contactó con el ex técnico de la Selección Nacional, Jorge Sampaoli, que siempre colaboró con el tema de fibrosis quística, y nos donó la bici y parte de la indumentaria, que tiene un costo bastante picantito, pero no miró los costos y colaboró. Y en mayo de este año, después que nos llegó la bici y me preparé físicamente un poco, porque tengo 59 años, decidimos salir a recorrer todo el país. Así fue que el 13 de mayo Luis Garay empezó a pedalear desde Casilda, Córdoba, la ciudad en donde vive y recorrió los hospitales de la ciudad de Córdoba capital. Después el itinerario continuó en Almafuerte, General Cabrera, Río IV, Reducción, San Luis, Potrero de Funes, San Luis capital, La Punta, el Sur de Santa Fe, Rufino, Provincia de Buenos Aires, CABA, Mar del Plata, Necochea, Bahía Blanca, Viedma. De ahí cruzaron en micro hasta Bariloche “porque son casi 20 horas en micro y es una zona muy árida para recorrer en bicicleta”; Neuquén, Mendoza, San Juan, La Rioja, Catamarca, Santiago del Estero, Tucumán, Salta, Jujuy, Formosa, Chacho, Corrientes, Posadas, General Alvear, Concordia, Paraná, Santa Fe capital, Casilda –donde tuvieron la oportunidad de conocer a los hijos de José Sampaoli que colaboró donando la bicicleta y la indumentaria para el viaje-, Junín, La Agustina, Arenales, Chivilcoy, Luján, Pergamino, General Rodríguez, Pilar, Hurlingham, San Isidro, San Vicente, Florencio Varela, y siguen recorriendo para llegar el 9 de septiembre para entregar el millón de firmas en el Congreso Nacional.
Rubén Fernández | IDEP Salud ATE Argentina
