Actividad GPSS realizada en Sede ATE – Bahía Blanca, Pcia. de Buenos Aires el 04 de Diciembre de 2014
Justificación de la Actividad – Presentación – Temática a abordarse
Cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplástica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos. Estas enfermedades muchas veces necesitan un trasplante de CPH (células progenitoras hematopoyéticas), conocido popularmente como trasplante de médula ósea.
La médula ósea es el tuétano, el tejido que tienen los huesos en su interior, es ahí donde se fabrica la sangre. Tenemos que diferenciarla de la Médula Espinal, con la cual solo comparte el nombre, siendo ésta el cordón nervioso que desciende desde el cerebro por el interior de las vértebras.
Entre 60 y 100 personas por millón de habitantes, de los cuales más de la mitad son niños, se ven afectados cada año por este tipo de enfermedad. Muchos tienen la posibilidad de salvar su vida mediante un trasplante de médula, pero sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal.
El trasplante de médula ósea es un procedimiento médico propio del campo de la Hematología y suele realizarse en pacientes con cáncer en sangre o médula ósea (ya sea mieloma múltiple o leucemia), para eliminar las células enfermas o defectuosas e introducir células madres que produzcan glóbulos y plaquetas sanos. Las células madre hematopoyéticas multipotentes usualmente derivan de la medula ósea, sangre periférica, o sangre de cordón umbilical. Al ser trasplantadas, repueblan la médula ósea y reanudan la producción de glóbulos y plaquetas.
Durante los tratamientos, y luego del trasplante si este se necesitase, la persona y el grupo familiar necesita una serie de cuidados, alimentarios, de higiene, de contención, de reinserción, etc., a los que no todas las familias tienen acceso o no todas las obras sociales cubren.
La mayoría de los niños en los países en desarrollo no tienen acceso a derechos básicos, una gran mayoría no son diagnosticados o no tienen acceso a tratamientos adecuados, produciéndose, por esta causa, muertes innecesarias. De aquellos que acceden a tratamientos, la necesidad de rehabilitación y soporte por períodos prolongados, no es adecuadamente reconocida.
El diagnóstico temprano del niño/a ayuda a disminuir la mortalidad. En virtud de eso, es recomendable a quienes están en contacto con ellos (círculo familiar, instituciones como jardín, escuelas, organizaciones, enfermeros, médicos generales, pediatras, residentes, agentes de salud) familiarizarse con los signos y síntomas inespecíficos frecuentes que, evaluados adecuadamente, posibilitan el diagnóstico oportuno y a tiempo.
Bajo la Convención de Derechos del Niño de las Naciones Unidas todo niño tiene derecho a la vida, a tratamiento de enfermedades y a rehabilitación de su salud.
En consonancia con esta situación, en diciembre del 2011 nace en Bahía Blanca Una Oportunidad Para Todos – Grupo Oncológico Infantil, bajo el formato de ONG: organización no gubernamental.
Que apunta a crear consciencia en la sociedad sobre la importancia de la donación de CPH y de la detección temprana de los síntomas del cáncer infantil, gestionando el funcionamiento de un “Banco de Insumos Medicinales y de Productos de Higiene y Limpieza” para abastecer a las familias de los niños/as, y en casos especiales de adultos, en tratamiento oncológico, hematológico o crónico; y programar los turnos diarios acordados con Incucai y el Servicio de Hemoterapia para abastecer al Centro de Donantes de Médula Ósea de la ciudad de Bahía Blanca
Los agentes que están conectados a la actividad de la ONG, son personas que padecen enfermedades en la sangre y/o requieren un trasplante de CPH; grupo familiar de los pacientes, Técnicas del Servicio de Hemoterapia del Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero y el servicio de Hemoterapia del Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero.
Desde diciembre del 2011, la organización viene realizando gestiones públicas, tareas de acompañamiento del grupo familiar, gestión de un banco de insumos, campañas y eventos, y generando agentes multiplicadores a través de capacitaciones, donde se busca concientizar a las personas y que estas trasladen los conocimientos adquiridos a su propio círculo de personas.
Necesitamos articular los esfuerzos con la participación de todos los actores sociales para que la brecha existente entre las diferentes realidades sociales, económicas y geográficas se modifique y así se igualen las oportunidades para los niños que padecen este tipo de enfermedades como cualquier otra en nuestro país.
Objetivos
- Brindar información, respecto de los diferentes aspectos relacionados con la donación de médula ósea y su tratamiento, a los distintos actores intervinientes.
- Brindar información actualizada sobre recursos existentes en los hospitales de Bahía Blanca
- Colocar en la agenda pública la temática de manera que se visibilice la situación para la búsqueda de soluciones.
- Fortalecer y apoyar a hospitales públicos, instituciones y organizaciones de ayuda a niños con cáncer, creando lazos que permitan un trabajo de acciones conjuntas.
Población Destinataria
Dirigido a Organizaciones del área de niñez y familia, trabajadores del área de salud, docentes, estudiantes y Comunidad en General.
Instituciones Participantes
Asociación trabajadores del Estado seccional Ba Bca – Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero – Organización No Gubernamental Una Oportunidad para Todos –
Desarrollo de la Actividad
La actividad tiene modalidad de charla informativa de manera que permita la exposición del tema y un momento de debate para hacer preguntas pertinentes al tema y plantear las situaciones quienes participan en este encuentro.
La duración de la actividad será de tres horas en total
Expone
- Técnicas Alejandra Brune y María Cecilia Brunner – Centro de donantes de médula ósea Bahía Blanca – Servicio de Hemoterapia – Hospital Dr. Leónidas Lucero
- María de los Ángeles Valdebenito – Presidenta de Una Oportunidad para todos – Grupo Oncológico Infantil
Ejes a Trabajar
- Situación actual de los hospitales de Bahía Blanca en consonancia con el tema
- Sistema hematopoyético: componentes de la sangre (glóbulos rojos, blancos y plaquetas)
- Células progenitoras hematopoyéticas – Médula ósea
- Derechos a la salud
- Ley de trasplante de órganos
- Ley de Registro Nacional de CPH
- Trasplante / sistema Inmunológico / Histocompatibilidad
- Por qué ser donante de Médula ósea
- Co- responsabilidad en el cumplimiento de los derechos de acuerdo a las leyes previstas en nuestro país
Actores externos al programa (profesional/Trabajadores expositores/invitados) que participen del desarrollo de la actividad
- Técnicas Alejandra Brune y María Cecilia Brunner – Centro de donantes de médula ósea Bahía Blanca – Servicio de Hemoterapia – Hospital Dr. Leónidas Lucero
- María de los Ángeles Valdebenito – Presidenta de Una Oportunidad para todos – Grupo Oncológico Infantil
- Marina Ciurlanti – Lic. En Servicio Social
- Coordinadora: Lic. Silvina Delgado
Bibliografía
- Convención Internacional de los derechos del niño (1989)
- Ley Nacional de protección Integral de niños y Adolescentes 26061 y decretos reglamentarios
- Ley Provincial de la Promoción y protección Integral de los derechos de los niños 13298 y Decretos Reglamentarios Artículos y Bibliografía – Biblioteca GPSS
- Usted también puede ayudar a salvar una vida – Propuesta pedagógica – INCUCAI – Ministerio de salud presidencia de La Nación
- www.incucai.gov.ar
Registro Fotográfico de la Actividad
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ORGANIZARON
Curso Permanente de Gestión en Políticas Socio Sanitarias – Convenio ATE/MINISTERIO DE SALUD BUENOS AIRES
Cátedra Libre “Germán Abdala”- UNLP
Dirección de Capacitación de Técnicos de la Salud
Asociación Trabajadores del Estado Seccional Bahía Blanca
